Prisluhnite nam radio LIVE Broadcast!

Poslušajte Slovenski radio Narodnjak
KLIKNI IKONO Live Broadcast ~~~>

vlc  Winamp   wmp

 

Save

Save

Save

Save

Save

Save

Save

Save

Save

Save

Save

Save

Save

Save

Save

Save

Save

Save

Save

Save

Save

Save

Save

POMAGAJMO MALEMU KRISU IZ KOPRA-AKCIJI SE PRIDRUŽUJE TUDI RADIO NARODNJAK

Če bi vsak prispeval en evro, bi malčku iz Kopra rešili življenje. Kris Zudich, 19-mesečni malček iz Kopra, se je rodil z živčno-mišično boleznijo, zaradi katere ima okvarjen gen SMN1, ki tvori beljakovine za ščitenje motoričnih nevronov.

kris

Slednji prevajajo signale iz hrbtenjače do mišic, če pa omenjenih beljakovin primanjkuje, nevroni odmrejo, pišejo Slovenske novice. Kris bi takoj potreboval gensko terapijo, in sicer zdravilo zolgensma, s katerim tovrstne bolnike zdravijo v ZDA, za to pa družina nima dovolj denarja. A pomagamo mu lahko vsi.

 

Krisova bolezen se navzven kaže tako, da se otrok najprej težko giblje in hrani, kasneje pa začne težko dihati, slednjič za dihanje potrebuje pomoč naprave oziroma zaradi oslabelosti umre. Po poročanju časnika se Kris sicer veliko smeje, jokati pa, ker za to nima moči, ne more. Ko ga nekaj boli, mu po licih pritečejo solze. Sam ne more sedeti, ne hoditi, če mu glava pade vznak, je ne more dvigniti. Ker ima oslabljen imunski sistem, se z vrstniki skorajde ne sme družiti, v času viroz je izoliran doma. Odkar je lani zbolel za hudo pljučnico, jé pasirano hrano, med spanjem ima ventilacijo, najmanj dvakrat na dan ima respiratorno terapijo, poročajo Slovenske novice.

V Sloveniji dečka zdravijo z na novo registriranim zdravilom spinraza, ki ga Kris vsake štiri mesece prejme v možganski likvor. Zdaj po malem premika roke in noge, njegova bolezen pa ni več nujno smrtna. A nevrologi ne morejo napovedati, koliko bo zdravilo pomagalo, Kris bi ga moral tudi dobivati vse življenje.

Letos pomladi se je Hrvaška dvignila v pomoč dveletni Mili Rončević z Reke, ki je potrebovala denar za zdravljenje redke oblike levkemije. V nekaj dneh so zbrali dobre tri milijone šesto tisoč evrov.

Tako lahko pomagamo tudi Krisu. Sredstva se zbirajo na: TRR SI56 0510 0801 6627 635 , Palčica pomagalčica, namen nakazila: za Krisa .

 

Kot še poročajo, to bolezen v ZDA zdravijo z gensko terapijo, ki jo lahko opravijo do otrokovega drugega leta starosti. Zdravila, ki naj bi pozdravilo spinalno mišično atrofijo, v evropskem registru še ni, en odmerek pa stane 2,3 milijona evrov (2.267.000 evrov). Revolucionarnost zdravilu pripisujejo svetovno priznani nevrologi, tudi Krisov zdravnik nevrolog, predstojnik Kliničnega oddelka za otroško, mladostniško in razvojno nevrologijo ljubljanske Pediatrične klinike, doc. dr. Damjan Osredkar, dr. med. Ameriški nevrologi pa se s Krisovim zdravljenjem strinjajo. Kot pravita Krisova starša, sta s sinom imela toliko načrtov, zdaj pa imata le en cilj, in sicer, da sin ostane z njima.

Pin It

Iskalnik po strani

Radio Narodnjak

Na programu

Vremenska napoved